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- 脑炎后遗症，继发性癫痫，有什么办法治疗吗？
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2013-05-28 00:19 浏览6818次
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病情描述：
患者罗琪杰，2008年5月3日出生，湖南省湘乡人。 2012年10月28日晚上，因高烧引起全身抽搐，昏迷不醒，由120送往当地人民医院急救。当地人民医院用了抗颅内压、抗病毒等药物治疗。经检查，怀疑为“颅内感染”、“重症手足口病”，遂又由120转往湘雅二医院继续急救。 10月29日上午转入湘雅二医院急诊科，患者仍处于持续昏迷状态，并伴有抽搐。因病情严重，29日晚入住湘雅二医院儿科病室。经一系列检查，31日确诊为“病毒性脑膜脑炎”。在此期间，一直昏睡不醒，偶有抽搐。30日白天，自己爬起来，说要尿尿，尿完又睡下。后来再没有清醒地说过一句话。30日晚到31日白天，病情加重，稍有刺激，比如说想要尿尿却醒不过来，便引发抽搐（眼睛翻白，嘴唇变黑，手脚抽搐），大小便失禁，而且抽搐的次数越发频繁。 11月1日，转入ICU。11月4日，因生命体征较弱，自主呼吸困难，上了呼吸机辅助呼吸。此段时间所有药物基本已是用到最大剂量，仍未能控制病情，甚至稍有加重。20日左右，生命体征基本稳定，下了呼吸机。 11月26日，从ICU转入儿科普通病室。刚从ICU出来时，头不能抬，身体不能坐，进食靠插着胃管。慢慢的每天喂点奶粉、米粉，然后自己能喝点牛奶，再慢慢的喂面包，喂饭。在儿科普通病房，一直都在做高压氧治疗和康复训练，药物治疗主要是营养神经和护脑药物，加上抗病毒、消炎药，还有德巴金口服液。 12月8日转到康复科。康复训练做了半个月的时候，能够自己慢慢的走了。肢体运动恢复的很快，但是意识智力基本为零，大脑不听使唤，喜欢无目的乱走，无目的的乱动，乱拿东西，乱摔东西，精神异常兴奋，白天晚上都不怎么要睡觉。12月8日转到康复科，继续高压氧和康复训练，那时教他说“1、2、”3、4、5”，他还会接后面“6、7、8、9、10”，还会说些简单的“上山打老虎”之类，有时能无意识地说“妈妈”“下雨了”“打牌”等。但是喜欢重复的说一句话，比如整天或整段时间就重复说“678”。有天带他去看篮球，回到病室异常兴奋，说了一整个晚上的“打篮球”，手还做打篮球的样子。记得有一天他刚醒来喂他吃饭，他就哭着说“我不要，我不想”，一直这样重复了一二个小时。在康复科期间，没有发生过抽搐，带他看了门诊教授，他说没抽了就把丙戊酸钠口服液停掉。 2013年元月1日，请了三天假回家，假期带他去游乐场玩，希望能激活他的一些回忆。但是他根本不会玩，也完全没有记忆，没有认知，不能与人沟通和交流。可能是受了风寒，在这期间感冒了，回到医院，。就变得没那么兴奋也不那么讲话了。再到后面就没什么进步，只是运动功能基本完全康复了。智力方面还有些退步，只是在兴奋的时候就不停地重复说某一句话，不能听人使唤，无认知，不认识人，喜欢无目的乱走，乱跳，乱拿东西，乱摔东西，不会大小便。 在康复科期间，药物治疗主要是营养神经和护脑药物，加上抗病毒、消炎药，还有德巴金口服液，以及B1、B6。康复治疗只要是高压氧、物理治疗、康复训练、语言训练。临近春节，由于没有多大进展，就办了出院手续。出院时核磁共振检查为：脑炎后遗症、脑萎缩。出院后继续做了二十多次高压氧。 春节期间，去了新疆、河南看过回医、老中医，主要是气功治疗、针灸、按摩加上中药治疗，也未见起色。因为听医生说西药对身体和智力有影响，因此所有的西药都停了。 春节过后，2013年2月份，突然有些小发作了。有时候有突然“啊”的叫一声，抽那么一秒钟，但是能稳住。慢慢的开始有些控制不住摔跤了。发作的时候基本是在早晨起床不久的时候，或者精神不好，劳累或者感冒的时候发作的多。在此期间，在家里我们自己每天仍进行艾灸、按摩，继续吃中药。 2013年3月份，发作的次数更加频繁了，每天都有发作，发作的程度也更厉害了。偶尔还有大发作，持续12分钟，全身抽搐，口吐白沫，眼睛翻白，嘴唇变黑。，2013年3月28日，入住湖南省儿童医院神经内科。经检查，血液浓度正常，微量元素正常，脑电图结果非常不好，高波、尖波、慢波等全脑广泛弥漫性放电。住院期间，主要以“申捷”、“奥拉”输液治疗，“丙戊酸钠缓释片”口服治疗。4月中旬出院，继续以口服“丙戊酸钠缓释片”每天1片治疗。由于患者不能合作，只能将缓释片捣碎伴饭或者水果一起服下，治疗效果不理想，发作仍不能控制。失张力发作的次数越来越多，也越来越严重，经常把额头摔肿。 2013年4月27日，因为连续发作几次，额头头皮血肿相当厉害，27日晚到湖南省脑科医院急诊就诊，28日入住脑科医院神经外科癫痫中心。当时考虑想用手术治疗，由于长程脑电图结果不理想，找不到癫痫病灶，故采用药物治疗。主要以“申捷”、“奥拉”输液治疗，“丙戊酸钠口服液”口服治疗。由于治疗效果不明显，癫痫仍不能控制，5月17日出院。出院继续以 “德巴金丙戊酸钠口服液”口服治疗。出院后，癫痫发作仍然未能控制，主要表现以失张力发作为多，偶尔有大发作，持续12分钟。经常摔跤，每次都是额头摔有血肿，状况惨不忍睹，最严重的一次是额头血肿吧眼睛都遮住了，有一只眼睛都睁不开。智力也在退步，原先兴奋的时候爱唱“小兔子乖乖”这一句，后来者一句也唱得少了，或者只唱“小兔子”了。其他语言基本都不会。但是行为表现没那么兴奋和异常了，稍微安静点了。还是喜欢无目的乱走，只是走得没那么快了。乱摔东西的行为也好些了。认知等还是没有进步，还是不会自己大小便，或者想要大小便不会叫人。 2013年5月至6月份，每天发作的次数相当多，稍不留神就摔得鼻青眼肿。后来只好把他关在一个房间里面活动，地板全部铺满地毯，即使这样也还是有受伤。这段时间基本不怎么说话了，也没那么兴奋。咨询了许多地方，基本都没有什么好的方法。而且正规的公立三甲医院给出的治疗方案都差不多，也没什么特别好的有效的办法。2013年6月份，在端午节前后，在网上看到武汉中原医院，有个神经靶向修复术，和该医院联系后，听说有把握控制癫痫，准备过完节去该医院看看。 2013年6月17日，入住武汉中原医院神经内科。经检查，血液浓度正常，微量元素正常，脑电图结果也是非常不好，高波、尖波、慢波等全脑广泛弥漫性放电。住院期间，主要以“申捷”、输液治疗，“德巴金丙戊酸钠口服液”口服治疗，加“妥泰”胶囊加用治疗。住院期间做过三次“神经靶向修复术”手术治疗。从入院第二天至出院，一直没有出现发作。人也安静了许多，只是有点奢睡。7月1日出院。 2013年7月份，从武汉出院回来，每天以“德巴金丙戊酸钠口服液”口服治疗，加“妥泰”胶囊加用治疗。一直没有发作。原先无目的乱跑、乱摔东西的情况也好多了，人也安静了许多。 2013年7月10日起，又有一点小发作，主要以点头或者失神发作为主，但不摔跤，每次就一秒钟，但每天都有几次发作。7月15日，又在湘雅二医院看了专家门诊，继续以“德巴金丙戊酸钠口服液”口服治疗， “妥泰”胶囊加用治疗，另外再加“开浦兰—左乙拉西坦片”口服治疗。至今仍不能完全控制发作。 2013年7月27日，在湖南省武警总队医院，做过SNRC国际超导神经调控修复技术治疗，同时配合药物治疗：继续以“德巴金丙戊酸钠口服液”口服治疗，另外再加“丙巴比妥”及“香草醛”治疗。至今依然不能完全控制发作。 8月8日，9日，发作次数增多，发作程度也更厉害，主要为失张力发作，每次发作都毫无预兆，突然倒地，脑袋、嘴巴受伤严重，发作时间仅1秒，摔倒之后，自己知道痛，会哭。 现在的情况：运动均正常；智力方面，本能反应有一点，比如走路有水的地方会绕过去，高的地方不会去跳，穿衣服的时候知道伸出双手配合，穿鞋子穿反了知道反过来。但还是不知道哪些东西不能吃、不能去拿的，没有分辨能力，没有认知能力、理解能力、不会说话。爱吃的东西自己知道去拿，比如西瓜和葡萄放在桌上，知道自己拿了吃。吃饭不会自己拿筷子吃，需要喂，但食欲还算正常。还是不能认识人，连爸爸妈妈都不认识。不能听使唤，教他东西也学不会。比如只会唱“小兔子乖乖”，教他唱“把门开开”教了几千次还是不会。不会大小便。对自己感兴趣的事物比较关注，比如玩积木、能转的U盘能玩很久。对外界的刺激不是很敏感，叫他没有反应。感觉就像是沉浸在自己封闭的世界当中。 现在的问题：1、吃药不能配合，每次都要将药放在苹果、牛奶、饼干、核桃、面包等食物里面一起吃，而且过一段时间就会对这些食物产生反感，现在喂药越来越困难。2、癫痫难以控制。3、智力难以恢复。4、现在非常迷惘，问过许多地方，都说在国内是没有特别好的方法治愈此病，包括北京的一些大医院也没有特别的治疗方案。到底这种病能治好吗？，1、有什么办法能治疗癫痫？ 2、孩子智力还可以恢复吗？
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因不能面诊，医生的建议仅供参考
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问题分析：很难过，也很敬佩 孩子脑萎缩，治愈、恢复的希望很小 癫痫只能适当用药、适当控制，容易摔伤，可以带一个头盔 找一本书：黑暗中的舞者，爱是永不止息，愿上帝赐福与你们
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