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重症肌无力的9个常识患者需要了解:
1、重症肌无力症状通常可以得到很好的控制,以至于大多数患者可以度过完整的一生。
2、如果您注定要得一种“自身免疫性”疾病,那么重症肌无力是最具有可治性的疾病之一,它很少伴发疼痛,很少患者有长期不适。事实上很少有患者死于肌无力。
3、治疗措施随时都在改进,在您的帮助下,我们将不断努力。
4、每一位重症肌无力患者都应该做自己最好的医生,找出自己最佳的方式来控制肌无力症状。
5、您一定不能让重症肌无力控制您的生活。
在另一方面,您需要预先得到些警告:
6、您的重症肌无力将会伴随您许多年。不要坐在那里等着病情缓解;只有二十分之一的重症肌无力患者在一年内没有任何治疗的情况下病情可以得到缓解。
7、您有可能不得不合理安排您的一天,把最重要的活动安排在您最有力的时候。
8、重症肌无力通常会影响到面部的肌肉和声音,因此人们,特别是在第一次见面时,可能通常不会理解您:例如,甚至对您尽力做出的微笑表情产生误解(尽管已经尽力而为,肌无力患者的微笑仍可能看起来像怒吼表情)。
9、您几乎总是需要药物治疗,而且需要忍受它们的不良反应。对大数人来讲,药物的疗效远大于副作用。