病人对这个病有很多认识误区,认为是“绝症”,很多人的心理压力很大,对健康产生影响。精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重病情。有些甚至是对家庭造成伤害,导致家庭的解体。
其实,经过几十年的努力,红斑狼疮已经从以前的“致死性”疾病变成“可控可治”,通过规范治疗,患者可以和正常人一样,甚至还能怀孕生子,不再是“绝症”。
社会要有正确、科学的认识,患者应减轻思想负担,家人乃至社会应给予患者鼓励、支持与理解,让患者重建信心。但是,患者出院后要定期随访与检查,日常生活劳逸结合,饮食避免一些会刺激个体免疫反应而激发疾病的食物如菌类(蘑菇、香菇等),并避免长时间阳光照射。
早期诊断非常重要,虽然患者存在个体差别,但一般来说,临床症状常见为红斑、关节炎、关节痛、皮疹、不明原因的发热与口腔溃疡等反复发作,也有患者起初有蛋白尿,早期症状十分轻微,只有通过血清检查才能得知是否患病。所以,平时多关心自己身体,特别是有家族患病史的人,感觉异样时尽早到医院验血检查。
患者日常生活应该注意什么?
红斑狼疮活动阶段必须休息,积极治疗,在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作,学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。
工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳,生活要有规律,保证充足的睡眠;娱乐要适当,尤其要避免通宵达旦地搓麻将。平时要避免日晒和紫外线的照射,对阳光敏感者尤应如此。
外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂,撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤。
在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如练气功、打太极拳、散步等,要避免进行剧烈运动。
在日常饮食中应注意以下几点
1、不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物
如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用。
2、尽量不要食用或少用高蛋白饮食
有肾脏损害的患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
3、低脂饮食
患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
4、低糖饮食
因患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。
5、低盐饮食
应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。
6、补充钙质
防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多食富含维生素的蔬菜和水果。