新国际残疾分类系统研究

　　1980年世界卫生组织(WHO)制订了《国际残损、残疾和残障分类》(ICIDH)［1］，该分类系统主要用于有关残疾及其相关事物的分类，它作为WHO制订的《国际疾病分类》(ICD)的重要补充，在有关康复及残疾人事物中得到了广泛的应用。随着医疗康复事业的发展以及国际范围内对残疾人事物认识的不断深入，残疾人活动领域的不断扩大，ICIDH暴露出不少问题，迫切需要根据形势发展的变化作出相应的调整。1993年起，WHO着手建立新的有关残疾的分类标准，并定名为《国际残损、活动和参与分类》(ICIDH-2)［2］。ICIDH-2从生物、心理和社会角度认识残损所造成的影响提供了一种理论模式；从身体健康状态、个体活动［3］和个体的社会功能上考察发生的事情提供了理论框架。ICIDH-2不仅可以用于评定临床、卫生服务、社会系统和个人的生活方式，同时由于该系统使用功能性的说明，运用程度指标和数字化的编码系统，可以对有关残疾性的信息以及社会对残疾性的反映作出更好的说明，从而为残疾人提供了更多的平等参与机会，最大限度地使残疾人能充分参与社会生活，确定社会对提高残疾人生活独立性和选择性的反映，改善生活环境，提高生活质量，反对社会对残疾人的歧视［4～8］。本研究将探讨ICIDH-2的一些特点。

　　1　新残疾分类总体内容与结构

　　1.1　新旧残疾分类内容比较　无论ICIDH或ICIDH-2均涉及与健康有关的经历，它确定残疾性现象并对其进行分类，主要从身体、个体与社会3个层次上分析与疾病、失调、损伤和其它健康问题有关的功能状态。与ICIDH相比较ICIDH-2的范围更为广泛，它提供有关残疾性的信息并为这些信息的分类提供框架。主要内容是描述功能性与残疾性，其分类系统按照信息的意义、相互关系和容易使用的原则提供了一种结构。ICDIH-2不仅适用于残疾人，还适用于其他人。ICIDH-2分类系统认为：残疾性是所有的人类经历，而不是区别一类人与另一类人的标志。所有在身体、个体或社会层次上对健康状态的结果均可用ICIDH-2进行分类。ICIDH-2按人的属性/经历进行分类，同时也按其所处的情境/环境进行分类，分类的单位是身体、个体或社会水平上的功能特性，这些特性用中性术语表述。消极方面(丧失或意义发生改变)是用限制与局限来表述。值得注意是人不是分类的单位。

　　1.2　新旧残疾分类结构比较　旧分类系统有残损、残疾和残障3个维度；新分类系统有残损(Impairments)、活动(Activities)和参与(Participation)3个维度，并且加入了情境性因素，(包括环境性因素和个人因素)。ICIDH-2不仅改变了类目的名称，更从整个结构上和内容上对各类进行了调整，建立了新的分类体系。在新的分类系统中3个维度是平行的，它们可以单独使用或同时使用，以作出更综合性的评价或分类。从残损方面推断一些活动限制或从活动上推断可能存在的社会不利性，但重要的是从这些方面独立性地收集数据，然后再解释这些联系以及数据之间可能存在的因果联系，概括为9个方面。①ICIDH-2所有分类维度上均有操作性的定义(即残疾性的3个维度)。对这些概念的基本属性、范围和可测量特征均按逻辑一致性原则和以往经验加以定义。这样可以更好地理解和使用所有的类别和其深层的模式。②在每一维度的所有类目均有定义。研究版本的操作性定义可以用于制订自评或临床评定方案。③每一维度均以中性的词加以定义，各种术语的正负面意义均有说明。例如参与/参与限制，活动/活动限制，残损/结构或功能。④残损可以分为结构和功能，按此种方式结构与功能不会混淆。⑤用活动代替残疾，该类别是根据个体的活动即实际操作作业情况来确定的，这样可以解决过去“能做”?与“做”或“可能做”的争论。⑥用参与代替残障。⑦参与是根据生活的主要领域进行分类，不是按残障的主要案例进行分类，这对限制参与的主要问题(障碍，阻碍，促进因素等)有更明确的定义。⑧情境性因素是为实际使用而确定的，它主要列举了一系列的环境因素，而其它一些情境性因素，诸如个体的因素则留给使用者自己确定。收入环境性因素可以为促进残疾人的参与拟定干预方法提供参考依据。⑨ICIDH-2是以几种语言形式，按跨文化的方式建立起来的。其目的是要建立更好的国际性术语系统。

　　2　ICIDH-2　3个维度具体内容与结构分析

　　2.1　残损维度的内容与结构　残损是指丧失身体结构及生理与心理功能或身体结构及生理与心理功能异常。①残损维度(Impairment)：指身体的基本结构，它按两种方式进行分类(a)功能和(b)结构。ICIDH使用器官一词，但很难确定一个器官的内涵与外延，例如眼与耳均是人体器官，其涉及的范围是较能确定的；ICIDH-2没有使用器官术语，它是指现实存在的实体或存在于人体内的实体，用身体结构一词代替器官。②身体是人体整个机体，它包括脑及其机能即精神。③功能包括人类基本感觉(如视觉和听觉)，它的结构与眼和眼的亚结构以及耳与耳的亚结构密切相关。④结构残损包括异常和缺失。根据生物学知识，残损可在组织或细胞水平、亚细胞水平或分子水平进行分类，然而出于实际使用的考虑，没有列出所有的类目。⑤残损应是被他人或自己直接所能观察到的或从间接的观察中推导出来的。⑥残损代表了人体及其功能的生物医学状态上与标准的差异，因此要按照通常所接受的标准对身体和心理状态进行评定。⑦残损可以是暂时的或永久性的、渐进性的、退行性或静态的、间断性的或连续性的。与标准的差异可大或小，也可以随时间发生变化，这些特征将用编码形式进行说明，并使用小数点加以标识。⑧残损从病因学上讲不是偶发性的，其发展变化的状态也不是突发性的，例如丧失了视觉或肢体可能是由于遗传变异或损伤所造成的。出现残损可分析其原因。⑨残损是健康状态的一部分，但并不是显示个体有病或处于患病状态。?10?从范围上讲，残损比障碍/疾病有更广泛的范围，并有更多的包容性，例如丧失了腿是一种残损， 但不是一种失调或疾病。?11?残损可能导致其它的残损。?12?ICIDH-2和ICIDH一些类别之间可能是交叉的，特别是在症状或征兆方面两种分类系统的目的不同，ICIDH用专门章节对症状进行分类，以方便治疗这些症状；而ICIDH-2使用这些症状指示预防的重点、健康服务的有效性和患者的需要。ICIDH-2中残损的编码是与活动和参与的编码一致。?13?运用确定的标准将残损分入相应的类别之中，运用阈值水平进行评定，并且确定存在或不存在残损状态，一旦存在残损状态则可以确定其严重程度。?14?残损的分类可以作为一种与卫生相关问题的分类。因此对残损的编码可以作为整个计算机编码系统的一部分加以考虑。

　　2.2　活动与活动限制维度的内容与结构　活动是个体水平上功能的性质和范围，活动可能有性质、持续时间、品质和限制。①活动(Activity)维度是与个体日常生活活动相关的，这种日常活动是个体完成日常任务的作业。对活动的编码提供了个体功能状态和活动作业的状况(例如行走、购物和完成工作)。②活动类别中列举了一系列中性的活动。使用活动不仅要显示活动的限制，而且还用于记录积极或中性的作业(例如工作作业，评定与环境相匹配的活动能力等)。活动类也可以运用质量指标说明活动的限制(过去称为残疾)。③活动维度关注的是实际的作业(完成任务或执行一种活动)。它并不是指个体所拥有的性向或潜能。④活动作业是与健康状态相关的在一定环境中的作业，它区别于参与维度。参与是个体与外在因素交互作用的结果。活动回答的问题是：个体怎样实际完成活动。而参与是受其健康状态限制和其它环境因素(环境和个体因素)限制的。⑤在完成活动时如果发生定性或定量变化就可能发生困难。⑥使用辅助装置不能去除残损，但可以消除个体的活动限制。⑦基本感觉和一些功能可以看作是身体水平的也可以是个体水平的。在身体水平上可为复杂的残损，在个体水平上可为基本活动或行为，例如视觉是一种看的能力，在身体水平上是机体的机能，但看的活动也是个体活动的一个部分。同样由于执行功能的残损(这是一种特殊的残损)可能引发计划、组织和序列化功能的缺损(复杂任务计划活动残损)。⑧活动状态可用于自评、临床评定、功能检查或问卷调查。对活动的评定可在不同的情况下进行，例如在个体、职业性的、行为性、法律或其它情境下对活动进行评定。⑨活动限制(Activity limitations)又称残疾，是通过困难度和是否需要辅助来进行评定的(用程度指标)。

　　2.3　参与与参与局限维度的内容与结构　参与是个体投入与残损、活动、卫生条件和情境因素有关的生活性质和范围。参与可能有性质、持续时间和品质的限制。用参与或参与局限代替残障可以更全面、更积极地说明与残损和活动有关的社会活动。①参与(Participation)是与社会现象相关的，参与代表了在社会水平上健康状态的不同方面的结果，例如个体的参与程度，社会反应是促进还是阻碍其参与等。这是与健康状态相关的在实际生活环境中得到的实际生活体验，这种情境包括身体的、社会的和态度上的环境性因素。②参与是一种复杂过程的结果，一方面个体的健康状态以特定的方式与其所拥有的残损或残疾之间的交互作用；另一方面个体与其所生活的环境也影响到参与。③参与最基本的性质在于它是个体与其残损/残疾和情境因素之间交互作用的结果，例如不同的环境对具有同样的残损或残疾的个体会产生不同的影响。参与是基于生态/环境交互作用模式而提出的。④在分类中对参与局限有一量化值，该值的确定要依文化环境标准而确定。某人在一个国家或一个国家的某一个地方处于不利，但在其它环境或状态下可能就不会有这种不利存在。不仅如此其它情境性因素也影响到参与。这种参与的标准是比照在同样社会中具有同样文化背景的没有残疾的人的情况而确定。ICIDH-2所说的参与是基于联合国制定的残疾人平等机会标准化规则(United Nations? Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities)。⑤参与局限或称不利是相对于其它人而言的。它与实际观察到的参与和人们所期望的参与是不一致的，这种情况对于不同健康状态的个体而言均会出现。⑥参与局限可能直接来自于社会环境，即使没有残损或残疾的个体也可能会出现参与局限。例如HIV呈阳性而没有其它病兆或疾病的人或有某种疾病遗传性症状的人可能没有残损或活动限制，然而却由于社会态度或不好的名誉不能得到服务。⑦在ICIDH中使用的残障量表是根据生存角色而制订的，它提出了角色或生存等消极的词汇，在新版本中不使用了。⑧在ICIDH中使用的“残障”一词主要定义为社会不利的7个方面，并根据有关的社会评定标准进行测量。使用分类的方法取代过去的7个方面。这种新的3个水平的分类确定了个体和社会/环境交互的作用。

　　3　ICIDH-2分类方法及其使用

　　3.1　ICIDH-2的分类方法　ICIDH-2在总结ICIDH分类系统经验的基础上均有较大的改进。分类根据普遍原则与规律对具有共同特征的类目进行划分和排列。这些共同特征可以是其结构、功能、起源和相似性等。分类要注意类目之间的相关性和同一性，根据概念的抽象水平来确定分类类目的的等级。在ICIDH-2中使用的一套术语系统，首先确定概念的内涵与外延，以建立类目的名称，其次根据类目间的共同特征将其归类，然后根据类目间的逻辑关系将各类目进行排序。其分类原则与方法包括①分类系统应该包括所有残疾性和功能过程即结构、功能、活动和参与情境/环境因素。②每一类别在各维度之下均是独一无二的，且有精确的定义。③每一小类与整个残疾性的性质是完全一致的。④残疾性分类应该是相互排斥的即没有交叉重叠现象。⑤在3个维度上也没有交叉重叠现象，例如残损尽可能不包括活动的内容。⑥有些残疾问题在公共卫生中占有重要地位或者经常发生，它们应该有专门和保留性类目，这些类目用于杂项或不能归入其它类，其数目不能太多。⑦在分类系统的每一维度应该有等级性的下位类目结构。分类系统应该既具有确定不同的下位类目同时又能对事物进行归类的能力。⑧ICIDH-2对扩展也留有余地，为应付更新的需要留有许多空号备以后使用。⑨ICIDH-2能很方便地使用。这是因为它有标准化的定义和术语，并有索引和注释，解答各层次的复杂问题。?10?ICIDH-2仅限于对残疾性进行分类，而诊断或症状方面的信息应该使用ICD进行分类。ICIDH-2中只将症状或征兆作为残损，但只是将其作为诊断或病因，且是健康状态的结果。其它象年龄或性别等因素也应该记录，但它没有包括在ICIDH-2中，当然这并不排除ICIDH-2适用于儿童和老年人。

　　3.2　数字编码系统的运用　ICIDH-2使用数字编码系统，并使用字母i,s,a,p,e标记功能残损、结构残损、活动、参与和环境因素。每部分编码数字从0～9，10个小类，在每小类加上数字的同时在头3个数字后加上*号，例如整体心理功能i010*。在编码中避免间隔以保留位置显示出程度，例如听大噪声时活动困难，且程度十分严重，编码为a00210.加上3显示严重，编码为a00210.3，其后加1显示 需要辅助设备，编码为a00210.31；在参与程度和环境促进或阻碍因素，其编码为p10310。如使用私人护照旅游可能会遇到的危险，编码为p10310.1，如果与家庭成员进行旅游则存在促进因素，故编码为p10310.11f。为满足研究的需要，也可以加入其它指标，如持续时间、开始的年龄等。该编码系统的选择也可以根据使用者的需要可使用更详细的数字，例如心率编码为i40110，使用者可以使用i40111显示心率增高，i40112显示心率降低。

　　3.3　适用于不同对象的ICIDH-2版本　ICIDH-2为满足不同使用者的需要，开发了不同版本，普通版本是在身体、个体和社会3个层次上对健康结果分类系统，涉及残损、活动和参与3个维度。另外还编制了临床和研究版本的ICIDH-2，临床使用版本将依据主卷的编码和术语系统，并提供更详细的评定指导和临床说明。对某些学科领域也可能重新排列，例如康复、心理健康等。ICIDH-2也为特定年龄的对象如儿童与老年人作了专门的版本。这些版本是为满足特殊的需要并有十分精确的操作性定义以便于进行评定。使用ICIDH-2也有不同层次的区别，从国家水平而言可建立国家数据库。国际间可以使用ICIDH-2建立国际性数据模式并使国家间的数据能够相互比较［7］；以研究目的而言，使用数字进行编码，便于识别，并为研究家庭成员的残疾性(第三种残疾性)以及与个体因素相关的 情境性因素提供了工具。除此而外ICIDH-2也编制了评定工具［8］，评定工具有三种不同的版本，简明版本用于筛查案例；常规版本供保健人员使用；详细版供研究用。ICIDH-2将有计算机化的数据记录格式和记录表。ICIDH-2使用的道德问题将由国际专家进行研究，以确保该系统满足国际上接受的道德要求并防止滥用。ICIDH-2使用术语分析方法以确保其符合ISO标准，术语与其它国际标准一致。