罕见病：脊髓小脑性共济失调患者的生活

晓迪的母亲推着晓迪去昌平区中西医结合医院看病，这家医院离他们家并不远，这已经是他们第四次来这家医院看病。 来源：罕见病发展中心 摄影师：张星海

因为不是太有名，这家医院看病的人并不是很多，挂完号，母亲推着晓迪坐电梯上楼。

给晓迪看病的是一位中医专家，她只有周五在这家医院坐诊，上次这位大夫给开的几位药不错，他们想让大夫再给开点药。

由于是申请了残疾人，所以，晓迪看病可以享受残疾人报销的比例，每次看病要比正常人少很多。

看完病，母亲带晓迪回家。

吃午饭时，晓迪的哮喘又一次发作，他吐了好多，非常难受，母亲带他到医院的急诊，希望能给他吸点氧。

早日康复对晓迪来说也许是个梦，在生病的日子里他经常会发呆。

自从患病后，晓迪会经常坐在这台电脑旁，玩游戏、看电影，也帮病友会维护维护网站。

夏天，因为哮喘，晓迪在医院住院治疗。他母亲守候在一旁。

母子俩的代步工具是一辆老年车，这种车不需要牌照和驾照，他们俩出门看病，母亲开车，晓迪坐前排，后排放轮椅。

从2008年确诊患有脊髓小脑共济失调，5年已经过去了。如今的晓迪已经不能行走，从轮椅到座位也要他母亲搀扶。

在晓迪患病的日子里，母亲不离左右，母子俩相依为命。

这是晓迪从小学到大学的寸照，从这里，可以看出他如何从一个少年变成一个成人。

晓迪的父亲是得脊髓小脑共济失调去世的，他的病也是从父亲这里遗传来的。

这是晓迪4岁时拍的照片，那时，他们是一个幸福的三口之家。

晓迪生病后，他大姨送给他一个电动轮椅，这个轮椅很沉，只能在小区活附近活动时使用。

夏天的傍晚，晓迪更愿意在院子里走走，这时，他母亲总是远远的跟着。

这是小区东南部的一角，在这里，他每次可以看见城市的霓虹灯慢慢亮起。