罕见病：苯丙酮尿症患者的生活

姥爷腰扭了，奶奶闹着要回内蒙古老家，瀚林感冒发高烧刚好，公司接的工程面临违约纠纷，精疲力竭的马丽杰自己也因过度劳累免疫力下降患了感冒。父母付出的一切，换来瀚林悠闲的坐在后座看植物大战僵尸，边上是随车携带的自行车，弹弓。来源：罕见病发展中心 摄影师：肖翊

吃饭前很不情愿地离开喜羊羊一会儿，在妈妈的监督下自己洗手。

瀚林的每顿饭都要经过电子秤精确的计算：PKU专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0；西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

瀚林的每顿饭都要经过电子秤精确的计算：PKU专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0；西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

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瀚林的每顿饭都要经过电子秤精确的计算：PKU专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0；西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

瀚林的每顿饭都要经过电子秤精确的计算：PKU专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0；西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

瀚林的每顿饭都要经过电子秤精确的计算：PKU专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0；西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

目前无（低）苯丙氨酸饮食疗法，是全世界治疗PKU的唯一方法。PKU患者每天都需要价格昂贵的特食。1000克国产特制大米要20元，1000克国产特制面粉要33元，每月特食花销就得2000元至3000元。若使用进口特食则需5000元以上，这还不包括其他生活开销。

瀚林妈妈给瀚林报了个英语学前班，每周三和周日的晚上上课，是为了应对明年升小学的入学考试。

瀚林妈妈给瀚林报了个英语学前班，每周三和周日的晚上上课，是为了应对明年升小学的入学考试。

瀚林爸爸专门组建了一家为PKU孩子提供食物的公司，目前已在全世界收集了两百多种适合PKU患者使用的食品。

千林宝贝是瀚林最喜欢来的地方，因为每次来都可以吃到很多平时被严格控制的零食。今天临走前还搬了几盒PKU孩子专用的方便面，这将是瀚林指定的晚饭。

这些孩子也从来没有享受过跟家人一起吃饭的幸福。瀚林一家都是先让瀚林吃饱，家人才开始吃饭。每顿饭都做两遍，在大人的饭桌上也基本上看不见高蛋白的荤菜，从瀚林懂事开始一直坚持了数年。

两岁的时候王瀚林被母亲送去大兴的私塾学弟子规。瀚林妈妈有意识地经常让他接触一些佛法和去寺庙里吃素。

70岁的奶奶被从内蒙古老家接到北京来照顾瀚林。瀚林父母的公司在大厦B座，他们在大厦A座给瀚林奶奶租了套房子，住处距离幼儿园步行十分钟。

这些孩子也从来没有享受过跟家人一起吃饭的幸福。瀚林一家都是先让瀚林吃饱，家人才开始吃饭。每顿饭都做两遍，在大人的饭桌上也基本上看不见高蛋白的荤菜，从瀚林懂事开始一直坚持了数年。

除了不能吃含蛋白质的食物外，瀚林和别的正常孩子一样，在阻止他玩ipad这件事上可以不顾一切“耍赖皮”。

今年四月开始瀚林每周六的下午要学古筝，老师用很有范来形容这个全班最小的弟子。

周末瀚林妈妈带瀚林去看刚上映的《我爱灰太狼2》，可是今天唯一的一场已经没有票。但是影城里五花八门的美食对瀚林更有吸引力。

除了孩子的治疗，也需要家长转换习惯思维，即要想让孩子康复，首先使自己康复。只有父母走出心理阴影，才能给孩子营造良好的心理成长氛围。

瀚林在自助饮料机前徘徊了好久说：“我喝过一次水蜜桃汁。”可是他的视线就没离开过那些看上去就很诱人的饮料。吃特食以外的东西，瀚林妈妈都要仔细地看配方，不含阿斯巴林的才能给瀚林尝一点。

瀚林一家都是先让瀚林吃饱、出去玩后，家人才开始吃饭。每顿饭都做两遍，在大人的饭桌上也基本上看不见高蛋白的荤菜，从瀚林懂事开始一直坚持了数年。

瀚林每个月都要来医院做检查，五年来，抽血化验已成家常便饭。

PKU的孩子在感冒发烧上也不能和普通孩子一样用药。

这两天瀚林姥爷的腰扭了，奶奶闹着要回内蒙古老家，瀚林感冒发高烧刚好，瀚林妈妈公司接的工程面临违约纠纷，精疲力竭的瀚林妈妈自己也因过度劳累免疫力下降患了感冒。

PKU患儿的降临，给年轻的父母和整个家庭带来无尽的忧伤和痛苦。