阿尔茨海默病患者的照料者面对的一个最大的困难是处理患者的行为改变。此外,穿衣、洗澡、吃饭这些日常基本生活活动常常对于患者和照料者来说都是相当困难的。因此,需要一个计划帮助照料者。许多照料者或护理人员发现如果了解一些处理策略可能对处理难对付的事件和压力状态有很大用处。为此,我们结合工作经历,在美国国家卫生研究院(NIH)国家衰老研究所(NIA)2008年12月发表的阿尔茨海默病照料者指南(CGCPAD)基础上,就阿尔茨海默病患者的照料和护理问题提出以下建议。 1. 对待诊断 得知自己的亲人患了痴呆,这是一个很大的打击,令人恐惧和无法抵抗。以下的一些建议或许对您有帮助: (1)寻问医生:您对痴呆的所有疑问,找出对于改善症状和行为问题的最好的治疗方案。(2)痴呆是一种非常常见的老年疾病,患上了老年痴呆症并不是一种耻辱,应尽快与有关机构如医院的痴呆专科或专业协会联系,以了解有关痴呆的知识、治疗方案和护理资源。(3)找一个能分担您的感受和忧虑的支持组织,该组织的成员能经常提供有益的经验,并根据他们的经验提供有益的帮助(表8.1)。(4)研究一下您的生活,根据痴呆患者的照料需要,您的生活状态可以需要做些调整。记住患者的病情可能天天不同,所以应灵活一些,根据需要调整日常生活计划。(5)考虑利用老人日托机构、护理院(养老院)或短期看护机构,这些服务机构可以帮您在较高质量护理痴呆的前提下使您有所休息。(6)开始计划将来,包括井然有序的得到财务和法律许可的文书。 表8.1. 痴呆相关的网络资源 机构/项目名称 网址 北京中医药大学神经病学中心 http://www.alzfor.org.cn 国际老年痴呆协会中国委员会 http://www.caad.org.cn 记忆健康360工程 http://www.memory360.org 国际阿尔茨海默病协会(英文) http://www.alz.co.uk 英国阿尔茨海默病协会(英文) http://alzheimers.org.uk 美国阿尔茨海默病协会(英文) http://alz.org 2. 对待患者 面对一名痴呆患者,照料者或护理者肯定会产生心理和行为上的反应。为了正确地对待痴呆患者,我们需要更多了了解痴呆,了解以下几点非常关键。(1)痴呆患者出现的症状包括不恰当的举动都不是故意。(2)痴呆患者不论病情轻重都残留有心理功能。痴呆患者表现重复性语言,自言自语,这就要求照料者要有极大的耐心和爱心,而不是用简单粗暴的方法排斥,以避免伤害他们的自尊心,充分发挥其残留的心理功能。(3)痴呆患者智能下降,但情感交流的需要仍然存在。与痴呆患者交流是一种挑战,理解和被理解都十分困难。随着病情的进展,痴呆患者会逐渐丧失认知和语言能力,甚至可能再也无法说出他的需求,使交流越来越困难。这就要求照料者不能用简单的方式与患者交流,这很不利于延缓患者病情的发展。 与痴呆患者进行交流的几点建议:(1)接触并建立眼神交流;(2)打手势,用手势表达所需词汇;友好的、微笑着把手伸过去;(3)注意病人的身体姿态和动作;(4)最好找一个安静的环境,尽量减少环境的嘈杂;(5)尽量用简明扼要、清晰短句交流;(6)尽可能的用病人所用过的词语组织句子;(7)充分利用病人平静的时刻,通过温和的触摸表达温暖和关爱;(8)异常行为更可能由需要和恐惧引起,并不是简单的无意识冲撞;(9)仔细听取病人的话语,尽管这些话有时甚至是无意义的;(10)尽可能的保持声音平静、低沉并有恰当的调整;(11)如果不能吸引病人的注意力,那么暂时离开几分钟后再试;(12)病人可能会对语言反应很慢,不要急,要给病人充足的时间。 3. 对待照料者 照料者或护理者应注意照顾好自己,保持良好的身心健康,这样才能承担起长期照顾痴呆患者的任务。因为患者家属看到患者一天天衰退,症状逐渐恶化时,会感到非常失望和悲痛,加之全天的照看患者,要应对各种突发的情况和意外等,非常容易心身疲惫。 因此,照料痴呆老人除了要学习疾病知识外,还要做好长期打算,在紧张和劳累的工作之中,要学会适当安排出一定休息和放松的时间,如可间断地将患者暂时托给其他可信任的人照顾,或送到老人日托机构、老人院或短期看护机构,使自己紧张的生活节奏松弛一下,对照料者的身心平衡有很大帮助,也保护了照顾者的健康,其结果能更好地继续看护患者。北京中医药大学东直门医院脑病三科田金洲
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