9月9日,笔者从中山大学附属第三医院获悉,由世界卫生组织(WHO)、中国妇女发展基金会(CWDF)、美国自闭症之声(Autism Speaks)主办的首期“全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班”在广州举办。该培训班会确定16名专家为全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师人选,然后由国家级导师培训区域讲师,区域讲师再大范围培训家庭干预指导员,再由家庭指导员通过指导父母,对发育障碍儿童开展以社区或家庭为基地的干预。广州也是世界卫生组织这一全球培训计划的首个试点。在未来,发育障碍儿童家庭干预指导员会进驻广州自闭患儿家庭,指导家长帮助孩子们康复。
自闭症人群发病率为1%―2%
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授介绍,统计数据显示,自闭症在人群的发病率为1%―2%。“自闭症是儿童发育障碍疾病的一种,儿童发育障碍疾病的人群则更多。”邹小兵表示,这是一组由于中枢神经系统损伤或成熟延迟所致的严重疾病,若不能得到科学及时的干预,他们中很多儿童成年后将不具备独立生活能力,严重影响家庭的正常生活。证据表明,早期诊断、科学干预,可显著改善各类发育障碍儿童的不良预后。
许多人认为,自闭症患儿必须到专业机构去进行康复训练。“但在中国无论是自闭症诊断的专业医师或是康复机构都是相对匮乏的。”中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金管委会主任郭海良表示,这也是WHO这一套发育障碍儿童干预方案考虑的重点,“根据方案,将首先对国家、区域导师进行层层培训,再基于社区遴选家庭干预指导员进行培训,最终这些指导员进驻家庭,培训家长,让家长帮助孩子康复。”
郭海良透露,此次广州将选取100―200个家庭作为家庭干预指导员的驻点,将于明年年中向WHO提交50个家庭的跟踪情况报告,最终探索一条适合中国国情的家庭干预模式。
“一年内在我们这里被诊断为自闭症的患儿有3000个。医院虽然有病房,但远远不能满足需求。此前已研究证实,专家的培训方法家长完全可以掌握,若让孩子们在家康复,将惠及更多人群。”邹小兵说。
反复确诊不如及早干预
首期全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班,最终会确定16名专家作为全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师人选。邹小兵是其中一位。
“现在很多家庭仍把时间花在确诊上,但我们现在的方案并不强调确诊。”邹小兵表示,“简言之,一岁左右的孩子,有‘不看、不指、不应、不说’等情况便要引起重视,只要落后就需要帮助。”
邹小兵表示,相比起其他发育障碍而言,自闭症若早发现、早干预,将有明显效果,“有个我十多年前诊断的自闭症患儿,最近准备申请上哈佛大学。”
邹小兵也呼吁,社会不要戴有色眼镜看自闭患儿。“滋扰、攻击、欺凌、侮辱……会让孩子的情况更坏。如今我们采取的做法是让孩子回归主流,这样他们难免会接触到老师、同学,因此,要接纳、包容他们,帮助他们康复。”
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李献红你好,自闭症属于精神残疾吗成都双流县有自闭症学校吗我儿子两岁的时候去医院检查疑似自闭症在向我提问