罕见病：脊髓性肌萎缩症患者的生活

根根，11岁，英文名叫“Ben”，出生在美国加州圣地亚哥。他患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这种病属于“渐冻人”人中的一种。来源：罕见病发展中心 摄影师：张星海

根根的一生只能在轮椅上床上度过，但他一直很乐观。在他的一首诗中，他说：“我的轮子滚啊滚，虽然有时候它滚得很快，有时候它会滚得很慢，虽然有时候它会撞到树上，有时候它会改变方向，但它会一直前行。”

在一岁时，根根被查出患有SMA，医生在诊断时认为他活到10岁的可能性很小。他双腿不能承重，更别说站立和行走。手臂不能上举，不能穿衣吃饭，大小便完全不能自理，甚至连动一下头和腿都要别人帮忙。但是，从被诊断的那一天开始，家人从未想过对根根放弃。

根根妈妈展示他们一家在美国的全家福。根根的爸爸妈妈都是土生土长的中国人，后来留学去了美国。虽然一家都入了美国国籍，但根根的父亲现在却在为一家中国公司在工作。

根根的生活完全靠母亲来料理，根根的妈妈黄慧华是从大陆上学考出去的留学生，为了照顾生病的儿子， 她辞掉工作做了全职妈妈。每天为儿子吸氧，帮助儿子活动上臂，用充气的按摩机器来挤压儿子已经失去知觉的双腿。等这些做完了，再辅导孩子学习功课。

这是根根背部的X光照片，脊柱两边有两根钛合金管固定。这是他第四次手术装上的。从此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右弯曲了。美国有一首歌叫 I am a Titanium ，根根经常这样向别人开自己的玩笑。

由于只能呆在床上或轮椅上，根根的手臂和腿几乎没有什么肌肉。母亲每天坚持为了儿子进行按摩。

根根有两台轮椅，一台电动的，一台手推的。电动的轮椅可以帮助病人站立。每天，妈妈都要这样帮助儿子进行拉伸。

根根有一双独特的“靴子”，这双“靴子”并不是帮助他走路的，而是为了来固定双脚和小腿的。

每次坐上轮椅后，母亲都要帮助儿子穿上固定脚和小腿的“靴子”。

根根数学才能突出，小学五年级，根根就参加了美国数学竞赛，面对几乎全是高中生的竞争对手，根根成绩突出，排在全美前列，他也因此受邀代表美国队，来京参加世界数学团体锦标赛。

尽管儿子不能动，但母亲总是竭尽所能让儿子能感受到正常人能感受的东西，根根不但数学好，还会写诗和小说，他最喜欢看的运动项目是网球，并且是费德勒的忠实粉丝。来北京参加比赛虽然紧张的，但晚上母亲仍带他去泡温泉，借此而儿子放松放松。根根要泡温泉必须有两三个人帮忙才行。

11月27日，世界数学团体锦标赛在北京举行。根根的母亲是唯一被允许在考场的家人，因为根根身体脊柱内植入的两条钛合金让他无法前后移动，脖颈僵直、手也无法握笔计算。他仅靠心算，然后轻声告诉守在一边的母亲，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。

很小的时候，根根就表现出了数学方面的天赋，小学三年级时，5年级的姐姐做数学题已经敌不过这个生病的弟弟。别人做难解的数学题，必须列算式，但根根完全是靠心算。

考试分个人赛和团体赛，考试时间很长，几乎持续了一个下午。这么长的时间对根根是一个极大的考验，在考试的间隙，母亲连忙把儿子从捆绑的轮椅上解下来放在地上，让儿子能休息休息。

根根的母亲黄慧华为了这次考试做了充分的准备。为了这次来中国比赛，她一个人扛了五个行李箱，２５０多磅的行李里，包括根根的按摩器、电动和手动轮椅、氧气机……当然也包括可以在考场暂时休息用的眼罩。

根根在儿童组２７０名参赛者中名列第１３名，获得金牌。主办方专门为根根单独颁奖。

根根喜欢数学，热爱天文学，他热切地研究黑洞，他对妈妈说，黑洞会吸收一切物质，时间也会停滞……能否能真正成为霍金那样的天才，根根还有很长的路要走。