“蝴蝶宝贝”专病门诊成立

活动当天举行了国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊授牌仪式。北京儿童医院院长倪鑫分别向北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院三家医院授牌。

倪鑫致辞时表示，患儿的健康离不开社会、机构和家庭的关爱，北京儿童医院张金哲院士始终强调，在对患儿进行治疗的同时，应重视对父母进行相关疾病知识的教育，在孩子离开医院后，家长的护理和呵护对孩子的康复非常重要。希望今后通过专病门诊的设立，医务人员、爱心人士和家长一起努力，共同为孩子们铸造幸福的未来。

徐哲介绍，专病门诊成立后，EB家庭的寻医难问题将得到解决，通过关爱中心的介绍，患者能直接找到定点的专病门诊，少走弯路；此外，通过专诊的方式，可以更好地针对EB患者进行分型或基因诊断以及后期的随诊治疗。

骨髓移植是目前对严重的EB患者唯一有效的系统性治疗方法。从2010年起，美国已对20名患者进行了此项治疗，除5名患者在手术前后不幸去世外，其余患者中有1/3接近痊愈，1/3有明显缓解，1/3缓解不明显。

为帮助患儿及家庭进行心理疏导，现场还举行了“我有一个梦想”公开信发布仪式和患者集体合影牵手活动，此外还邀请到北京心剧社进行演出并与患者家庭进行互动。除皮肤问题，EB患者还不得不面对眼睛、口腔、呼吸和消化道等有粘膜的器官可能产生的并发症折磨，眼科、口腔科等专家现场为病友及家庭进行了义诊和答疑。

（来源：新华网）